15-03-2017

Améliorer les conditions d’accompagnement des proches aidants des personnes atteintes de maladies neurodégénératives

M. André Chassaigne attire l’attention de Madame la Ministre de la Santé sur la nécessité d’améliorer les conditions d’accompagnement des proches aidants des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

En effet, si la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a apporté une nouvelle reconnaissance des proches aidants des personnes âgées dépendantes en cherchant à donner la priorité à l’accompagnement à domicile, les mesures d’accompagnement, de soutien et d’aide au répit demeurent très insuffisantes et inadaptées à leurs besoins.

La loi instaure ainsi en théorie un droit au répit pour les proches aidants afin de leur permettre de se reposer ou de dégager du temps pour les personnes bénéficiaires de l’APA, assurant une présence ou une aide indispensable à la vie à domicile de leur proche, et qui ne peuvent être remplacés pour assurer cette aide par une personne de l’entourage. Mais les conditions du bénéfice de cette aide et son montant, porté au maximum à 500 euros par an, ne correspondent absolument pas au niveau des besoins des proches aidants ni sur la durée, ni au regard du financement de l’accueil en hébergement temporaire ou pour l’emploi d’un accompagnant au domicile.

Par ailleurs, les conditions d’un accompagnement durable de la personne en perte d’autonomie à domicile, notamment pour permettre un réel répit de l’aidant, posent directement la question du statut des personnels et des conditions de rémunération des auxiliaires de vie ou aides à domicile, qui doivent pouvoir rester au domicile sur des durées longues, de jour comme de nuit.

Enfin, il apparaît indispensable que les proches aidants, comme les familles, puissent bénéficier d’une réelle formation sur ce que sont la maladie de leur proche, les conditions et les réactions à avoir pour un accompagnement dans les tâches quotidiennes et au niveau thérapeutique du malade. C’est par exemple l’objectif d’un certain nombre d’associations comme Aide et Répit dans le Puy-de-Dôme, qui propose une école de formation des aidants familiaux.

Ces problématiques, soulevées par de nombreuses associations d’aidants et de familles de malades, doivent trouver des réponses concrètes et des politiques publiques efficaces, au regard de l’ampleur des besoins actuels et à venir devant répondre à 1 à 2 millions de personnes.

Aussi, il souhaiterait connaître les dispositions qu’elle compte prendre, et les nouveaux moyens à mobiliser, pour concrétiser l’ambition et la priorité avancées d’un maintien à domicile des personnes âgées dépendantes, plus particulièrement celles atteintes de maladies neurodégénératives.

Pour en savoir plus : André Chassaigne - JB

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